Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни

О мероприятии:

26 декабря 2024 г. в 11.00 (мск) в МИА «Россия сегодня», г. Москва, Зубовский бульвар, д.4, гибридный формат, с трансляцией на сайт https://forum-vsp.ru/mv, состоится заключительная конференция Всероссийского союза пациентов по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями.

На мероприятии будут обсуждаться наисложнейшие проблемы диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, включая вопросы межсекторного взаимодействия и доверительных отношений в системе врач-пациент-власть

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Видеотрансляция

Программа

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова

Сопредседатель ВСП, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Ключевые участники

Александр Румянцев

Академик РАН, Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации; профессор, доктор медицинских наук

Бадма Башанкаев

Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, Первый заместитель Председателя комитета Государственной Думы по охране здоровья

Жанна Чефранова

Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Юлия Лазуткина

Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Ирина Мясникова

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Сергей Авдеев

Академик РАН; Институт Клинической Медицины, 1-й МГМУ им. М. И. Сеченова, заведующий кафедрой пульмонологии, профессор, доктор медицинских наук

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», профессор, доктор медицинских наук

Елена Хвостикова

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области

Елена Шукан

Руководитель проектного офиса "Редкие болезни" Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко

Михаил Кузнецов

Председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни" г. Уфа

Светлана Сергеева

доцент кафедры Государственного и муниципального управления Университета "МИР", кандидат социологических наук

Елена Амелина

ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ «Научно- исследовательский институт пульмонологии» ФМБА России, член рабочей группы экспертов по диагностике Европейского общества по муковисцидозу (ECFS); кандидат медицинских наук

Михаил Степанов

Генеральный директор компании «Ирвин»

Дмитрий Кудлай

Член-корреспондент РАН, вице-президент АО «ГЕНЕРИУМ», заместитель декана ФФМ МГУ им. М.В. Ломоносова

Новости Муковисцидоз

14.04.2026

ВСП проведет первый федеральный экспертный круглый стол по вопросам доступности медпомощи пациентам с муковисцидозом

ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.

Подробнее...

10.04.2026 Источник: Коммерсантъ

Закупки не терпят спешки

Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов

Подробнее...

06.04.2026 Источник: Газета.RU

Гинцбург назвал еще две болезни, для лечения которых будут применять технологию онковакцины

Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней

Подробнее...

03.04.2026

Принудительное лицензирование в фармотрасли: исключительная мера, а не стратегия

Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК

Подробнее...

30.03.2026 Источник: АСИ

Для пациентов с муковисцидозом работает горячая линия психологов "Второе дыхание"

Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.

Подробнее...

19.03.2026 Источник: Такие дела

Вне «Круга»

После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.

Подробнее...

Организатор

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия

Инструкции

Общая информация

Дата проведения:

26 декабря 2024

Условия участия:
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов

Руководитель
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

Место проведения:

МИА «Россия сегодня»,
г. Москва, Зубовский бульвар, д.4,

Оргкомитет:
По общим вопросам
pat@patients.ru

Пресс-секретарь:
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru