Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями – путь к повышению качества и продолжительности жизни

О мероприятии:

26 декабря 2024 г. в 11.00 (мск) в МИА «Россия сегодня», г. Москва, Зубовский бульвар, д.4, гибридный формат, с трансляцией на сайт https://forum-vsp.ru/mv, состоится заключительная конференция Всероссийского союза пациентов по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями.

На мероприятии будут обсуждаться наисложнейшие проблемы диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, включая вопросы межсекторного взаимодействия и доверительных отношений в системе врач-пациент-власть

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Видеотрансляция

Программа

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова

Сопредседатель ВСП, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Ключевые участники

Александр Румянцев

Академик РАН, Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации; профессор, доктор медицинских наук

Бадма Башанкаев

Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, Первый заместитель Председателя комитета Государственной Думы по охране здоровья

Жанна Чефранова

Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Юлия Лазуткина

Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Ирина Мясникова

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Сергей Авдеев

Академик РАН; Институт Клинической Медицины, 1-й МГМУ им. М. И. Сеченова, заведующий кафедрой пульмонологии, профессор, доктор медицинских наук

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», профессор, доктор медицинских наук

Елена Хвостикова

Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области

Елена Шукан

Руководитель проектного офиса "Редкие болезни" Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко

Михаил Кузнецов

Председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни" г. Уфа

Светлана Сергеева

доцент кафедры Государственного и муниципального управления Университета "МИР", кандидат социологических наук

Елена Амелина

ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ «Научно- исследовательский институт пульмонологии» ФМБА России, член рабочей группы экспертов по диагностике Европейского общества по муковисцидозу (ECFS); кандидат медицинских наук

Михаил Степанов

Генеральный директор компании «Ирвин»

Дмитрий Кудлай

Член-корреспондент РАН, вице-президент АО «ГЕНЕРИУМ», заместитель декана ФФМ МГУ им. М.В. Ломоносова

Новости Муковисцидоз

01.10.2026 Источник: Официальный сайт Общественной палаты Российской Федерации

«Россия — лидер в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями» — Александр Ткаченко

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...

30.09.2026 Источник: АиФ

Бег вопреки. Девушка с муковисцидозом и ее врач пробежали марафон

Это была возможность не просто пробежать 10 километров, а показать возможности современной терапии и человеческого организма.

Подробнее...

30.09.2026 Источник: Радио РБК

В России разрешили ввоз лекарств без инструкции на русском языке

В России упростили порядок поставок некоторых зарубежных препаратов

Подробнее...

29.09.2026 Источник: N + 1

Тройная терапия муковисцидоза восстановила секрецию хлоридов у детей почти до нормы

Эффект препарата оказался максимальным при раннем назначении

Подробнее...

28.09.2026

От проблем в регионах — к системным решениям: эксперты обсудят дорожную карту помощи пациентам с муковисцидозом

Эксперты ВСП представят властям дорожную карту совершенствования помощи пациентам с муковисцидозом

Подробнее...

28.09.2026

Таргетная терапия меняет правила питания при муковисцидозе

На фоне таргетной терапии при муковисцидозе фокус питания сместился с набора веса на контроль его избытка и сохранение мышечной массы.

Подробнее...

Организатор

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия

Общая информация

Дата проведения:

26 декабря 2024

Условия участия:
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов

Руководитель
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

Место проведения:

МИА «Россия сегодня»,
г. Москва, Зубовский бульвар, д.4,

Оргкомитет:
По общим вопросам
pat@patients.ru

Пресс-секретарь:
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru