Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Во время трансляции зрители могут задавать в чате вопросы. После премодерации они будут опубликованы. Вопросы относящиеся к теме форума будут переданы спикерам.
Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:
В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.
За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.
Фонд начнет оценивать реальную эффективность препаратов для орфанных пациентов
Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний
Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.
GxP News представляет дайджест главных новостей мая 2026 года в фармацевтической отрасли и сфере здравоохранения.
Формат:
Гибридный (очно-заочный)
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67
Форум на площадке ZOOM
1 день Форума (28 февраля, вторник) – работа площадки в РИА «Новости» и онлайн трансляция
2 день (1 марта, среда) – только онлайн
Онлайн тренинги для пациентских организаций
